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Kinder-Palliativmediziner Sven Gottschling mit der elfjährigen Anna Maria

''Zuhause sterben'' - Dokumentation im Ersten: Kinder-Palliativmediziner Sven Gottschling mit der elfjährigen Anna Maria und deren Mutter in der Klinik Homburg / Foto: © WDR

Das Tabuthema ''Tod''

''Zuhause sterben'' - Dokumentation im Ersten

Die Diagnose war ein Schock. Für alle in der Familie. Seine Mutter, so erfuhr Mark Castens, habe Lungenkrebs. Eine Chemotherapie sei nötig. Die 62-Jährige unterzog sich der aggressiven Behandlung, doch ihr Zustand verbesserte sich nicht. "Schließlich teilten uns die Ärzte mit, dass es keine Hoffnung mehr für unsere Mutter gebe", berichtet Castens. Was dann folgte, empfand er als die bislang schlimmste Erfahrung seines Lebens: Die Ärzte empfahlen ihm, einen Hospizplatz zu suchen.


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Er reichte Anträge ein, füllte Formulare aus, führte unzählige Telefonate – vergeblich. Für seine Mutter war kein freier Platz zu finden. Eine lange Zeit der letzten schweren Krankheitsphase musste sie zu Hause durchstehen. Gegen Ende wurden ihre Schmerzen oft unerträglich. Immer wieder musste sie den Notarzt rufen. Der wies sie ins Krankenhaus ein, aus dem sie nach der Akutversorgung wieder entlassen wurde. Experten nennen das „Drehtüreffekt“. Für die todkranke Frau: ein Martyrium. "Es war schrecklich, das miterleben zu müssen. Mit Sterben in Würde hat das nichts zu tun", sagt Castens.

Die letzten Tage des Lebens gut begleitet zu Hause zu erleben scheint in Deutschland schwierig zu sein. Dabei gibt es seit 2007 ein Gesetz, das jedem dieses Recht zugesteht: das Gesetz zur "spezialisierten ambulanten Palliativ-Versorgung" (SAPV). Seitdem hat jeder unheilbar kranke Mensch Anspruch darauf, ohne bürokratische Hürden in seinen vier Wänden von einem Team qualifizierter Ärzte und Pfleger betreut zu werden.

Für zwei Drittel der Deutschen wäre genau das der größte Wunsch in Bezug auf den eigenen Tod: daheim im Kreis der Lieben zu sterben. In der Realität aber endet das Leben in vier von fünf Fällen in einer Klinik, einem Alten- oder Pflegeheim. "Es kann nicht sein, dass im Grundgesetz steht, die Würde des Menschen sei das höchste Gut. Aber Todkranke können nicht mal ihr gesetzliches Recht durchsetzen, daheim sterben zu dürfen", entrüstet sich Mark Castens.

Diesem Skandal geht auch die TV-Journalistin Renate Werner nach. Ihr Film "Zuhause sterben" dreht sich um die Frage, warum so wenige Betroffene ihr Recht auf einen würdevollen Tod im privaten Umfeld einfordern. Ein wesentlicher Grund: Dieses Recht ist nur wenigen bekannt. "Kaum einer der Patienten, mit denen ich sprach, wusste davon", sagt Werner. Nachfragen bei Krankenkassen ergaben zudem: Sogar dort ist das Gesetz nicht allen Mitarbeitern bekannt. Ein Desaster, denn dort müsste es umgesetzt werden. Doch Politiker machen wenig Druck, weil der Anreiz fehlt. "Mit dem Thema ist kein Wahlkampf zu gewinnen", so Werner.

Der Tod ist ein Tabuthema. Dabei sind 58 Prozent der Deutschen der Meinung, die Gesellschaft befasse sich zu wenig mit dem Sterben und dem Tod – das ergab eine Umfrage im Auftrag des Deutschen Hospizund Palliativverbands (DHPV). "Seit unserer Geburt steht fest, dass eines Tages der Tod an unsere Tür klopft", sagt der Psychologe Rolf Merkle. "Aber in unserer Gesellschaft wird das weitgehend aus dem Alltag verbannt."

Wie eine Kerze verlöschen

Zwei Drittel der Deutschen wünschen sich einen möglichst schnellen Tod. Das war nicht immer so. "Früher haben alte Menschen sich zu Hause ins Bett gelegt und sind wie eine Kerze langsam ausgegangen", sagt der Mediziner Gian Domenico Borasio. In seinem Bestseller "Über das Sterben" (C. H. Beck, 207 S., 17,95 €) plädiert er für eine Wiederentdeckung des natürlichen Todes. Doch die moderne Medizin versucht alles, um Leben zu erhalten – teils mit schrecklichen Folgen. Ärzte berichten, es komme vor, dass Patienten im Aufzug ihren letzten Atemzug tun.


Vorsorge für den Ernstfall

Angehörige sollten über wichtige persönliche Daten informiert sein. Diese Unterlagen sollten bereitliegen:

► Medizinische Daten für die ärztliche Versorgung: Blutgruppe, chronische Krankheiten, regelmäßige Medikamente, Allergien, Behinderungen, Implantate, Operationen. Außerdem sinnvoll: Patienten- und Betreuungsverfügung, Impf- und Organspendeausweis.

► Kontakte Wer muss informiert werden: Angehörige, Hausarzt, Arbeitgeber, Krankenkasse, eventuell Finanzamt, Rentenkasse, Einwohnermeldeamt.

► Wirtschaftliche Daten Vermögenswerte, Bankkonten samt Passwörtern und Vollmachten, Lebensversicherung, Testament, Erbvertrag.

► Verträge Vermieter, Gas, Wasser, Strom, Telefon, Versicherungen, Mitgliedschaften, Abonnements.


"Wir haben gelernt, wie man länger lebt – aber wir haben verlernt, Sterbende würdevoll zu begleiten", schreiben die Bestatter Nicole Rinder und Florian Rauch in ihrem Buch "Das letzte Fest" (Irisiana, 176 S., 14,99 €). Sie beklagen: "Die Ausstellung des Totenscheins gibt den Startschuss für eine unmenschliche Rallye. Binnen 96 Stunden muss die Leiche laut Bestattungsgesetz unter der Erde sein. Der Mensch wird nicht betrauert, er wird entsorgt. Der Tod wird durchorganisiert, perfekt und reibungslos abgewickelt. Das ist schlicht unmenschlich." Sie raten, Trauer und Schmerz zuzulassen, bewusst Abschied zu nehmen. Rituale wie Gebete oder das Anzünden von Kerzen helfen dabei.

"Auch ich hatte Berührungsängste", berichtet Filmemacherin Werner über die Dreharbeiten. "Besonders das Schicksal sterbender Kinder ging mir extrem nah.“ Ein halbes Jahr lang begleitete sie zudem die Entstehung eines Palliativteams: "Um so ein Team zu bilden, muss man hohe Hürden überwinden: Ärzte und Pfleger brauchen eine Zusatzausbildung und müssen finanzielle Vorleistungen erbringen." Die Rahmenbedingungen sind denkbar schlecht: "Die Politik baut auf das soziale Gewissen der Ärzte und Pflegekräfte."

Werners Rat an Angehörige lautet, sich nicht abwimmeln zu lassen. "Sie sollten beim Hausarzt und bei der Krankenkasse auf die Umsetzung des Gesetzes drängen.“ Mark Castens kämpft jetzt für mehr Hospizplätze. Er spricht mit Politikern, hat auch eine Petition an den Bundestag eingereicht: "Ich betrachte es als mein Ehrenamt, mich für Menschen zu engagieren, die sich selbst nicht mehr vertreten können."


Sendehinweis: ''Zuhause sterben''

Warum es in Deutschland so schwer ist, daheim den letzten Atemzug zu tun
MO 1.10., Das Erste, 23.30 Uhr

Autor: Thomas Kunze