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Schauspielerin Ulrike Kriener

Schauspielerin Ulrike Kriener engagiert sich für die ambulante Kinder-Hospizhilfe der Malteser; Bild: © dpa

Schirmherrin einer Hospizhilfe

Ulrike Kriener engagiert sich

Max war das erste Kind der Schauspielerin Ulrike Kriener, es lebte genau sieben Tage lang. Der kleine Junge kam im Winter 1992 zur Welt und litt an einem Aneurysma im Gehirn, das damals noch inoperabel war.

So kurz seine Zeit auf der Welt war, so tief verwurzelt ist die Erinnerung an sein Leben. Manchmal erzählt Ulrike Kriener ihrem zwei Jahre darauf geborenen Sohn Paul von seinem Bruder. Manchmal schaut sie Fotos an, die sie in den Tagen des Bangens von dem Baby machte. Bilder, die ihr Mann nie ansehen mochte. "Wir sind sehr unterschiedlich mit der Trauer umgegangen."

Wenn sie heute als Schirmherrin der ambulanten Hospizhilfe der Malteser in Familien geht, dann mit dem Wissen um den schmerzlichsten Verlust, der Eltern treffen kann. "Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn der Tod in eine Familie einbricht, deshalb kann ich den Eltern in die Augen sehen", sagt sie. "Das ist Teil meiner Geschichte."

Engagement in der Kinder-Hospizhilfe der Malteser

Wer sich in der ambulanten Hospizhilfe engagiert, leistet Eltern und ihren kranken Kindern für einige Stunden in der Woche Beistand. Die ehrenamtlichen Mitarbeiter besuchen die Familien in deren Wohnungen und ermöglichen so, dass die Kinder zu Hause betreut werden können.

Hospizhelfer werden umfassend ausgebildet – trotzdem steht jeder von ihnen vor einer Herausforderung. Wie spielt man mit einem Kind, das an ein Beatmungsgerät angeschlossen ist? Wie geht man um mit einer Mutter, die seit Jahren die Pflege eines schwerbehinderten Kindes trägt? Wie mit den Geschwistern?

Die Münchner Hospizhelferin Pilar Pilati (32), von Beruf Innenarchitektin, will heute Claudia S. (52) und ihren Sohn Andreas besuchen. Der 17-Jährige leidet an der "Schmetterlingskrankheit", einem Gendefekt, der die Hautoberfläche aufreißen lässt und mit Wunden übersät. Jeden Morgen muss er neu verbunden werden, jede Berührung ist eine Qual.

Pilati betreut ihn seit einigen Wochen. "Wir spielen gemeinsam viel Monopoly", berichtet sie – und muss lächeln. "Wichtig ist dabei, dass ich verliere."

Auch sie kennt die Scheu, die einen beim ersten Besuch in einer neuen Familie überkommt. "Am Anfang sieht man noch ein krankes oder auch behindertes Kind, eine halbe Stunde später einfach ein Kind."

Pilatis Telefon klingelt, die Mutter von Andreas meldet sich. Ihrem Sohn gehe es schlecht heute, sie würde den Besuch gern verschieben. Die Krankheit dominiert alles, auch jede Verabredung. Viele Kontakte nach draußen, ins normale Leben, versiegen.

Ulrike Kriener erinnert sich an die Zeit nach ihrem Verlust. "Ich wollte stark sein und alles mit mir allein ausmachen." Sie erinnert sich an ihren Trotz, wenn Fremde fragten, ob sie Kinder habe. "Ja", antwortete sie damals immer, "ich hatte ein Kind, aber das ist gestorben." Meist erntete sie entsetzte Blicke.

"Ich brauchte lange, um milder mit mir und auch mit meinen Mitmenschen umzugehen." Sie zitiert den Satz, der gern fällt, wenn Freunde helfen wollen, aber nicht wissen, wie. Er lautet: "Du kannst mich jederzeit anrufen." Hilflos sei das, unbedacht. "Anrufen, das macht doch keiner."

Ulrike Kriener rät zu konkreter Hilfe

Viel wichtiger sei es, genau hinzugucken. Wie kann ich konkret helfen? Womit kann ich eine Freude bereiten? Ein Satz, der Eltern mit einem todkranken Kind wirklich unterstützt, lautet: "Am Freitag übernehme ich die Einkäufe und mittwochs die Nachmittagsbetreuung, damit du mal in Ruhe zum Friseur kannst."

Manchmal sind die Hospizmitarbeiter auch in jenem Moment bei der Familie, in dem es zu Ende geht. Der 14-jährige Jan sammelte in seinen letzten Wochen Schutzengel. Als er starb, lag ein prall gefüllter Beutel mit Engelsfiguren in seinem Arm.

Ein kleines Mädchen bat in seinen letzten Stunden darum, nicht mehr geweckt zu werden, es wollte unbedingt "das Licht" sehen. Manchmal komme der Tod auch als Freund, berichtet eine Helferin, die lange ein Kind im Wachkoma begleitete. "Man denkt, jetzt ist es endlich erlöst, jetzt darf es gehen."

Wer als Hospizhelfer in die Familien kommt, bringt auch Abwechslung und Fröhlichkeit mit. "Einfach ein Stück Normalität", so Pilar Pilati. Und noch etwas ist ihr wichtig. "Mich erfüllt eine große Vorfreude, bevor ich zu Andreas gehe. Und ein großes Glücklichsein danach. Man ist sehr geerdet."

Wer an ein Krankenbett kommt, übt sich darin, seine eigene Befindlichkeit vor der Tür zu lassen und ein Kind zu begleiten. Nicht zu hadern, nicht zu kämpfen. Der Weg, den die Kinder und ihre Eltern gehen, führt auf ein Ende zu – und gleichzeitig auf einen Anfang. So wie bei Max, Ulrike Krieners Sohn. "Wir haben den Ort, an dem er begraben ist, zu unserem Familiengrab umgewandelt. Da werden wir irgendwann auch hingehen. So bleiben wir in einem spirituellen Sinn alle miteinander verbunden."

Autor: Angela Meyer-Barg